A bitácora de Vesania:

Conozco a Lamima desde hace tiempo, he seguido en su blog su vida y sus milagros, porque a veces los hace de verdad, (a ver si Belloch te dedica una calle ;-P). Tiene dos hijos como yo, Daniel, y Ainhoa, despiertos, divertidos y risueños como ellos solos. Ainhoa nació con una discapadidad, llamada acondroplasia, una de las formas de enanismo, que aparece sin más, sin avisar y que pone patas arriba tu vida, como siempre que le ocurre algo a un hijo. La Inma espontánea, alegre y agobiada, vuelca sus sentimientos con una sinceridad arrolladora, sin falsos paños de aceite: Esto es lo que hay maños, esto es lo que disfruto y lo que sufro, ni más ni menos. Sin héroes, con algún villano, sin pesadillas, y con muchos sueños.

Porque la normalidad en una persona discapacitada es un sueño, casi una utopía, a pesar de los tiempos que corren. Me acuerdo ahora de los escalones en la gala de los Goya de este año, que supusieron una no-normalidad para El Langui, candidato y ganador sin sorpresas, y en los que no pensaron en absoluto los diseñadores del escenario.

Inma, me acaba de pasar varios escritos y reportajes, pidéndome opinión, a propósito del tema de los mal llamados espectáculos, y peor llamados si cabe, bombero-torero, puesto que ni son bomberos ni toreros. Pero vayamos por partes. Empezaré diciendo que no soy médico, ni tengo personas cercanas con ninguna discapacidad con las que tenga que luchar diariamente para salvar escollos. Soy ajena también a estos espectáculos, e intentaré ser lo más imparcial posible. Pero sí quiero dejar algunos pensamientos, la mayoría supongo que no aportarán nada nuevo, salvo el honroso honor de hacer recapacitar de nuevas o de nuevo.

• La acondroplasia, enfermedad genética, provoca algunas discapacidades por un crecimiento anormal del cartílago óseo. El cuerpo es de longitud normal pero los brazos y piernas son más cortos de lo habitual. Ésto provoca diferentes patologías y problemas médicos: arqueamientos de la columna. problemas y dolores óseos, pero también hidrocefalia, sordera, obesidad, etc, etc. No hace falta ser médico para comprender que alguien que tiene problemas graves en los huesos y en los cartílagos. no debería exponerse a recibir golpes ni caídas. Solamente por todo esto ya deberían de prohibirse por estrictas razones médicas, al igual que a un niño, no se le permite boxear legalmente dado que su esqueleto no está consolidado todavía y podría tener graves secuelas.

Pero entremos en la controversia de los tan manidos y fáciles argumentos de la libertad de elección, del pan ganado con el sudor de la frente, de la tradición y del divertimento.

PRIMERO: ¿Las personas enanas deciden libremente participar en estos espectáculos?.

* Libertad es PODER elegir, p. e. entre varios oficios, sea éste, abogado, electricista, payaso, cómico, actor o stripper, dependiendo de su habilidad, sacrificio, gusto, capacidad intelectual o atributos personales. Profesiones a ejercer libremente, siempre que la sociedad, los prejuicios y las discapacidades no te lo impidan. Pero no vemos muchas azafatas de congreso acondroplásticas, ni modelos, ni presentadoras de telediarios, ni juezas, ni bomberos ni policías. En algunos casos su discapacidad lo impide (recordemos que médicamente, este espectáculo debería de estar especialmente vetado a ellos) pero en la mayoría de los casos, son los prejuicios de quien hace la selección del personal, o de lo que puede pensar el público final lo que les cierra las puertas. Es decir, NO pueden elegir libremente su profesión. Ésto es lo que hay que cambiar, la mentalidad de unos y otros, pero no girar la cabeza y crear guetos profesionales.

SEGUNDO: ¿por qué lo payasos de los circos no se prohiben?

* Los payasos de los circos nos hacen reír con sus bromas, con sus caidas y con sus tonterías, fingidas, estudiadas y ensayadas para tal fin. Esos payasos NO son torpes en realidad, NO tienen discapacidades, podrían hacerlo bien, pero simulan hacerlo mal, hacen teatro. En el caso del bombero-torero, la discacidad de los actores hace que no siempre consigan zafarse de la vaquilla o mantenerse de pie, o correr suficientemente rápido. No participan personas de estatura normal, porque no harían “gracia”. Tampoco son toreros. Cuando a un torero le alcanzan los cuernos la gente sufre, NO se ríe. Es su discapacidad la que les hace caer, voltear y ser alcanzados y pisados, con las graves consecuencias que tiene eso además en su caso. Estas personas, no ejercen de payasos, ejercen tristemente de bufones. No despiertan admiración en el público, despiertan burla, y curiosidad malentendida, no fomentan el respeto ni la igualdad, fomentan la mofa y lo grotesco.

TERCERO: Es algo que se ha hecho siempre, es una tradición, ¿no nos estamos pasando, no queremos ser más papistas que...?

Tradición: la mujer no vota, no puede abrir una cuenta bancaria, no trabaja fuera de casa. A los niños se les pega, y a las mujeres más. Hay esclavos. En cuaresma no hay música en la radio por decreto, ni se come carne. Por tradición hay censura y se iba a misa los domingos por el qué dirán, por tradición una mujer no viaja sola, y los hombres fuman marlboro y beben a espuertas, también se viaja en coches sin airbag ni cinturones, ni existe nada parecido a la prevención de los riesgos laborales....Por tradición, es quizás el peor argumento de todos... nada puede sostenerse en aras de la tradición casi sería al contrario, eso que se ha hecho siempre de una manera, habría que revisarlo intensamente, por si acaso...

CUARTO: ¿por qué molesta a todo el colectivo lo que hacen unos cuantos?.

* Porque necesitamos respetar y que se nos respete. Por que todos estamos en un colectivo u otro (mujeres, inmigrantes, jóvenes, ancianos, amas de casa, afectados por ERES, mileuristas, feos, ciegos, altos, migrañosos, parados, oficinistas, gordos, anoréxicos, funcionarios, vegetarianos, gays, universitarios, adolescentes, negros, embarazadas, padres....).

Porque la publicidad sexista ofende a las mujeres, porque pegar a los niños no es educativo, porque es necesario ver en el inmigrante la riqueza y la diferencia positiva, porque todos en realidad somos normales por el simple hecho de ser personas, y porque la burla y el ensañamiento nos afecta y nos denigra como tales...

* ¿Si uno de tus hijos, sobrinos o nietos tuviera enanismo, irias con él a ver (y a disfrutar de) este espectáculo?. Sé sincero...

QUINTO: La acondroplasia es una enfermedad genética espontánea que aparece en padres de estatura normal y sin ningún tipo de “aviso previo”, mañana puede ser tu familia quien tenga que defender y luchar por un respeto y una normalidad que deberían de ser indiscutibles, ¿no crees?

SEXTO, ¿y la gente que se dedica a ésto, de qué va a vivir?

* De muchas otras cosas. El abrir la mente es quizás el punto más difícil, pero el más necesario. Hay muchas profesiones que se han ido extinguiendo a lo largo del tiempo, y la gente se ha recolocado en otros sitios, y no pasa nada. Los cafés cantantes y sus coristas son casi testimoniales, casi no se ven afiladores, artesanos del mimbre, o bordadoras, tampoco existen ya los fabricantes de hielo, los limpiabotas, o los bufones en la corte.... Si el dinero se emplea en formación, adaptación, educación etc... existen numerosas profesiones (casi todas) que pueden ejercer estas personas, de hecho, su inteligencia supera en mucho casos a la media ¿sorprendidos?.

SÉPTIMO: Se ve muy fácil desde fuera, pero la realidad....

* Precisamente por eso hay que ser firmes, recordemos lo dicho en el epígrafe de la tradición y valoremos si otros avances no eran más increíbles hace no mucho. Es fundamental no hacer palabrería barata. No aceptemos conductas que nos alejen del civismo y del respeto, ni de la normalidad y de la integración de todos por pereza, o por la pereza de no reflexionar suficientemente a fondo.

Un abrazo. Carmen Marín.

P.D. Actualización: Os recomiendo el artículo de Inde, es diferente y muy muy bueno...

Etiquetas: ACONDROPLASIA, ENANISMO, BOMBERO, TORERO, NORMALIDAD, DISCAPACIDAD